La cura degli anziani è terrificante, ed è ora di dirlo

AGGIORNAMENTO (1/10/2019): Questa notte, mia nonna è morta – serenamente, per fortuna – nel sonno per un’insufficienza respiratoria. Questo non cambia la validità di quello che ho scritto, se non nel fatto che ora viene a mancare la continuità nel tempo dell’impegno che mi ero assunta, e per l’amara ironia del fatto che questa vicenda durata anni si conclude pochi giorni dopo il momento in cui mi sono decisa a scriverne. I miei sentimenti, e ciò che ho tratto da questa esperienza, restano immutati. Tuttavia, non voglio che questo post equivalga a ricordare nonna solo per questa straziante esperienza con la sua non autosufficienza. Di lei mi resterà molto di più, ma se la memoria è personale, questo scritto resta a tracciare un filo fra personale e collettivo. Non fatemi condoglianze: se leggete questo scritto, saprete che considero la morte come un sollievo e una liberazione, di fronte all’angoscia del decadimento contro cui non c’è nulla da fare. Grazie.

La lunga pausa che sto prendendo da questo blog non è dovuta alla mancanza di argomenti di cui scrivere, ma all’assunzione di nuove responsabilità che ho dovuto compiere e che, ovviamente, riducono il tempo a mia disposizione. Oggi sono qui per parlare di una di queste responsabilità perché ritengo che sia importante aprire un argomento difficile, delicato e oggetto di fin troppa rimozione da parte di una società che sta ancora fingendo che l’invecchiamento demografico sia un problema solo di carattere sanitario, da una parte, e risolvibile convincendo le donne (ma solo quelle italiane, eh!) a fare più figli sul lungo periodo. Quindi, voglio partire dalla mia esperienza per creare, nel mio piccolo spazio, una conversazione sulle implicazioni per i familiari della cura di una persona anziana non più autosufficiente.

Partiamo dal principio. I miei nonni paterni hanno avuto due figli maschi, mio padre e mio zio. Il mio ramo della famiglia vive nella cittadina confinante rispetto ai nonni, mentre il ramo di mio zio vive qualche provincia più in là per ragioni legate al lavoro. Questo ha implicato fin dall’inizio che, nel momento in cui le condizioni di salute dei nonni hanno iniziato a peggiorare, le responsabilità di preoccuparsi dei problemi quotidiani siano ricadute su mia madre (per una serie di screzi familiari, mio padre non ha voluto avere rapporti con i suoi genitori sin da quando erano in buona salute, e non ha rinunciato a questa posizione nemmeno in seguito), mentre le responsabilità di carattere burocratico sono state in capo a mio zio. Questo è avvenuto più di quattro anni fa, e poiché tutti gli adulti della famiglia ovviamente lavoravano, la cura fisica dei miei nonni è stata demandata a una badante. Inizialmente, i problemi che ritenevamo più significativi erano quelli legati al declino cognitivo di mio nonno, che soffriva di demenza senile e aveva carenze nella memoria, inclusa la capacità di orientarsi, sempre più preoccupanti che ci hanno costretto a restringere la sua libertà di movimento: abbiamo dovuto portargli via la batteria dall’auto, per esempio. Nonno ha attraversato una fase in cui viveva le restrizioni e il fatto che gli venisse detto continuamente quello che doveva fare con rabbia e aggressività, dal momento che non era consapevole di avere delle perdite di memoria. Nel 2015 mia nonna è stata ricoverata per un tumore al seno che ha comportato la completa rimozione di uno dei seni, in un momento in cui soffriva già di depressione, sicuramente aggravata dal fatto di trascorrere le sue giornate, sempre più debole fisicamente, dovendo sopportare costantemente una persona che le chiedeva sempre le stesse cose.

Lo ammetto: a causa degli impegni di tutti, abbiamo potuto essere molto poco presenti e abbiamo sottovalutato la situazione di cui avevamo una visione parziale, di soli frammenti. Il tentativo di lasciare a nonna dei margini di autonomia nella gestione della situazione, soprattutto sul piano finanziario, ha avuto esiti disastrosi e le sue condizioni di salute, senza nessun incoraggiamento ad andare avanti, bloccata in una situazione che detestava con un odio amaro e feroce, sono peggiorate per un puro rifiuto di trovare una motivazione per lottare e resistere. A quel tempo ero convinta – con un misto di ingenuità e cinismo – che le cose sarebbero migliorate se nonno fosse morto. Credevo che nonna, rimanendo da sola con, tutto sommato, abbastanza lucidità, avrebbe potuto vivere il resto della sua vecchiaia in modo sereno. Speravo anche di non dover vedere gli esiti del declino cognitivo del nonno: mia madre mi aveva raccontato l’incubo degli ultimi di vita di sua madre, malata di Alzheimer, che passava ore intere a emettere urla inarticolate mentre il cervello perdeva il controllo sulle varie funzioni vitali. Non ho problemi ad ammettere che l’idea di una persona in queste condizioni mi terrorizza e che mi auguravo di non dover mai vedere nonno scivolare in questo stato. Per una persona come me per cui la razionalità è uno dei valori e delle basi non solo della mia identità ma della definizione stessa di essere umano, l’idea che io o una delle persone a me care possano concludere la loro esistenza con mesi di agonia, spogliati dal tempo di tutto ciò che ci rende noi stessi, incapaci di controllare le nostre funzioni corporee, mi riempie di paura e tristezza. Credo che le persone debbano poter scegliere il modo di concludere le loro esistenze, come del resto credo in ogni atto di affermazione della sovranità sul proprio corpo e del diritto all’autonomia corporea. Non osate dirmi che non posso sapere cosa vorrei o non vorrei qualora fossi in quella situazione: in primo luogo, questo non cancella l’esistenza del diritto a scegliere, e in secondo luogo, perché la mia scelta dovrebbe avere più valore se fatta in un contesto di sofferenza e declino, piuttosto che con la lucidità di chi ha visto un’esperienza orribile accadere a una persona cara quando era pienamente in grado di comprenderla?

Abbiamo vissuto tre anni in cui ci siamo illusi che le cose sarebbero state più o meno lineari e controllabili. Non che non vedessimo il controllo di nonna sulla situazione allentarsi e il suo corpo indebolirsi progressivamente, insieme alle sue capacità e alle sue forze mentali. Ma, di fatto, che cosa avremmo potuto fare? Qualcuno crede davvero possibile che uno qualsiasi degli adulti della famiglia avrebbe potuto abbandonare il proprio lavoro e le responsabilità concrete della gestione di una casa e dei figli per dedicarsi all’assistenza a tempo pieno dei nonni? Nemmeno io me la sarei sentita di abbandonare i miei studi per un tempo indefinibile, se anche avessi sentito di avere la forza e le capacità per prendermi cura di loro. Una parte di infinita tristezza di queste situazioni è che la vita DEVE andare avanti, che nessuno di noi ha la possibilità di sospendere la costruzione del proprio percorso, che si tratti di studio o di lavoro, sacrificandoli alla cura. Non esistono alternative praticabili al ricorso alle badanti, per le persone che non hanno la possibilità di accedere alle ampiamente insufficienti e quindi costose strutture di ricovero.

Mentre la situazione peggiorava senza che noi potessimo comprenderne la portata, io e mia madre abbiamo continuato a fare visita ai nonni tutte le settimane e, nel caso di mia madre, a seguire tutto ciò che riguardava i problemi di ordine sanitario. Gli incidenti non sono mancati, nel corso di questi tre anni: mi è perfino difficile ricostruire quando le cose sono successe, tanto la percezione dello scorrere del tempo in relazione ai miei nonni mi sembra avvolta da una lentezza appiccicosa dove tutto si confonde. E non perché non mi stiano a cuore. Comunque, fra tutto quello che è successo e che è rimasto ai margini della mia vita mentre io attraversavo gli anni della laurea triennale, ricordo che nonna ha avuto la polmonite e ha subito un lungo ricovero ospedaliero al termine del quale la sua capacità respiratoria è stata indebolita al punto da avere bisogno ininterrotto dell’ossigeno; ricordo una brutta caduta in bicicletta di mio nonno su una strada provinciale e l’urgenza nella voce di mia madre quando mi ha chiamata per dirmi che sarebbe rimasta in ospedale con lui per tutta la notte – ricordo benissimo anche quanto fosse distrutta per la fatica e piena di frustrazione dopo quella notte, perché assistere le persone che soffrono per tutte le problematiche legate al declino cognitivo non è solo sfibrante sul piano mentale e fisico, ma è anche estremamente pesante sul piano emotivo e questi sentimenti di stanchezza, frustrazione, insofferenza non possono essere espressi perché la persona che li causa non è consapevole del suo problema e non li capirebbe. Imbottigliare la propria frustrazione è l’unica strada praticabile, ma è una strada logorante per la persona che presta il lavoro di cura, e la nostra società deve riconoscere questo prezzo invece di accrescerlo con le aspettative che la cura sia semplicemente svolta perché è la cosa giusta da fare e perché qualcuno deve pur assumersi questi compiti. Riconoscere che la cura è un fardello e aprire una conversazione in direzione di un’assunzione collettiva di responsabilità per condividere questo fardello è necessario e urgente. Le necessità di cura degli anziani sono solo destinate ad aumentare e lo Stato sta compiendo un’ingiustizia nei confronti dei suoi cittadini e soprattutto delle sue cittadine relegando il problema alla sfera privata e quindi alle famiglie.

Nel novembre dell’anno scorso mio nonno è morto. La notizia ci ha investiti tutti come un pugno in faccia, ma nel tempo che ho avuto per rifletterci mi sono resa conto che è stata una morte serena: un arresto cardiaco lo ha colpito dopo che, durante la notte, aveva deciso di fare un bagno caldo. Il medico legale ci ha detto che la morte è sopraggiunta prima che l’acqua potesse scaldarsi al punto da causargli dolore. L’idea che una persona cara possa morire in un istante immersa nell’acqua tiepida è tutto sommato confortante. Purtroppo, da allora le cose sono solo peggiorate per nonna: credevamo che avrebbe avuto più respiro e più serenità senza la sua presenza, ma abbiamo dovuto riconoscere che il suo declino fisico e cognitivo aveva raggiunto un punto di non ritorno e che la sua volontà di lottare era ormai interamente spenta. I miei zii hanno avviato le pratiche per il riconoscimento dell’invalidità da parte dell’INPS, che è arrivato nelle scorse settimane. Ho dovuto assumermi il ruolo, che prima era stato di mia madre, della gestione della burocrazia sanitaria (come le esenzioni dal ticket o la richiesta di una sedia a rotelle) e di fare da tramite con i miei zii. Questa esperienza mi sta aiutando a capire la vastità e la complessità degli oneri, anche solo in termini burocratici, che discendono dalla non autosufficienza di una persona, e naturalmente questo non include il resto della burocrazia che nonna non è più in grado di gestire da sola, come la dichiarazione dei redditi o il pagamento delle bollette. Sono tutte funzioni indispensabili per la vita quotidiana nella nostra società, e sono tutte funzioni di cui qualcuno deve assumersi il peso nel momento in cui una persona anziana perde le capacità di svolgerle.

Ma non starei scrivendo un post di questa lunghezza se la mia assunzione di responsabilità in prima persona si limitasse a seguire delle pratiche, per quanto complesse. La situazione è divenuta ancora più urgente e gravosa perché negli ultimi giorni mia nonna è peggiorata, in termini di fiacchezza e decadimento, al punto che la badante non riesce più a sollevarla dal letto e portarla fino alla poltrona, perciò ora è completamente bloccata a letto. L’aggravamento delle sue condizioni ci ha posto il problema delle ore libere pomeridiane della badante, che lasciano nonna da sola per entrambi i pomeriggi del weekend. Data l’impossibilità di coprire questi orari da parte degli adulti della mia famiglia, ho deciso di occuparmi io di assistere nonna in questi pomeriggi. Ieri ho trascorso il primo ‘turno’ con lei. Sono state le quattro ore più lunghe della mia vita, e non è un’iperbole. Solo ieri mi sono resa conto di quanto angoscianti siano le condizioni di mia nonna e ho dovuto confrontarmi in prima persona con il decadimento. Nonna, oltre a essere bloccata a letto e a non essere più in grado di andare in bagno da sola, non è più in grado di bere da un bicchiere, ma solo di assorbire lentamente l’acqua con una cannuccia. Le sue capacità di esprimersi sono ridotte a poche parole rantolanti, e se credete che non abbia un carico di dolore aggiuntivo vedere una persona con cui sono cresciuta ridotta alla completa impotenza, a sollevare appena una mano sforzandosi di articolare la parola ‘acqua’ mentre cerco di decifrare di cosa potrebbe avere bisogno nei suoi occhi sbarrati, significa che non avete empatia. Ma la parte peggiore è nei suoi rantoli. Nonna trascorre tutto il tempo in cui è sveglia emettendo rantoli involontari, con un suono rauco, ruvido, arido, come un “Aahhhrr-Aahhhrr-Aahhhrr”. La badante mi ha spiegato che nonna passa notti intere a emettere questo suono, e l’unico rimedio che i medici hanno saputo indicarci sono le gocce di benzodiazepine. Non ho parole per descrivere l’angoscia di una situazione di cui sappiamo che l’unica via d’uscita è la morte. Non ho parole per descrivere l’angoscia di guardarla emettere questi rantoli, dimenticandosi perfino di stringere la labbra sulla cannuccia che le porgo, e il modo in cui mi trema nel doverle dire, con il tono più fermo e secco che riesco a fare, che deve mandare giù l’acqua. Non ho parole per descrivere l’imbarazzo di doverle imboccare la purea di frutta, per metà cercando di imporle di mangiarla e per metà pregandola di farlo, ricordandole a ogni boccone di deglutirla, mentre lei si dimentica di stare mangiando e ricomincia con quegli strazianti rantoli.

Per me questo è solo l’inizio. Ma ho voluto scrivere tutto questo adesso perché spero, da una parte, di non abituarmi mai, perché non voglio dimenticare l’intensità di queste emozioni conflittuali, e perché voglio condividere il peso di una scelta che ho fatto perché la ritengo giusta. Ma il fatto che una cosa sia giusta non significa che non sia un peso, che non abbia un prezzo. Stiamo cercando, come società, di non vedere questo prezzo facendolo pagare a donne in condizioni più svantaggiate a cui non diamo neanche il riconoscimento della difficoltà delle loro esperienze. La svalutazione sociale del lavoro di cura e il rifiuto di vedere le necessità crescenti di cura derivanti dall’invecchiamento della popolazione sono un intreccio tossico e silenzioso in cui molte persone sono avvinte. La cura degli anziani è spaventosa, implica confrontarsi con ciò che sta alla fine della vita, ma prima della morte, una zona di rimosso collettivo. Dovremmo dare valore a chi lavora su un terreno così delicato e dove la maggior parte di noi non vuole avventurarsi, invece questo lavoro è svilito e lo Stato rifiuta di farne una questione di responsabilità collettiva.

Ma non ho voluto scrivere questo solo per fare della mia esperienza la base per un discorso sulla cura e sul welfare come temi di una discorso macro-sociale. Ci sono altri aspetti della questione che mi stanno a cuore, e mi riprometto di affrontarli in futuro. Nel frattempo, questo spazio è a disposizione di tutti voi per condividere le vostre esperienze.